Vivir con AR

Arthritis Foundation Forum

Home

Welcome Guest ( Login | Register )

Vivir con AR

Rate Topic

Display Mode

Topic Options

Author

Message

Velky36

Posted Saturday, June 17, 2006 8:25 PM

Group: Forum Members
Last Login: Thursday, July 31, 2008 1:03 PM
Posts: 6, Visits: 0

Hola, mi nombre es Velky Liliana, tengo 34 años, y desde los 17 años adquirì la AR... bueno todavìa no he podido saber con certeza que deficiencia tuve para adquirirla... pero lo importante es que la padezco... a sido sùper difìcil vivir con esto... no les puedo negar que he podido conseguir gracias a la intervenciòn y apoyo de mi familia y de mi mèdico una vida con calidad, pero tambièn he tenido mis caìdas, que han sido fuertes y sobre todo el levantarme... ustedes saben los dìficil de lidiar con una enfermedad que no solamente te deteriora tus condiciones fisicas sino tambièn emocionales... còmo te puede dejar sumida en la màs profundad de las tinieblas sino sacas fuerza y voluntad... Amigos lo màs importante es tener fortaleza y pedirle a Dìos un Dìa Màs... sè que es màs fàcil decirlo que hacerlo... pero es nuestra ùnica esperanza, creer que existe un dìa mejor...
En estos momento estoy pasando por una situaciòn muy dificil que deseo compartirla, pues considero que ustedes son los ùnicos que me comprenderan y me daràn fortaleza... pues sòlo los que padecemos tenemos y conocemos el dolor comprendemos el dolor ajeno... Como veràn tengo ya 34 años mi reloj biòlogico dicta es hora de ser Madre... pero para esto he tenido que suspender mi tratamiento con a Arava, la cual es un medicamento excelente aunado con el Metrotexate y una combinaciòn ideal en dosis pequeñas de Meticorten y ante todo con el control de un reumatologo y control de laboratorios mensuales a la fecha me ha ido bien... què puedo decir no tenia la enfermedad... era una persona màs, normal... pero tuve que suspender para iniciar por segunda ocasiòn la bùsqueda de un bebè… pero no ha sido hasta la madrugada de hoy que no puede resistir màs y declinè… quiero con todo mi corazòn poder ser Madre, pero por màs que lo desee, la AR no da tregua… despuès de una suspensiòn a una tratamiento aparentemente la recaida es mayor…y el estado de ànimo disminuye quedando expuesto tu sistema inmunologico y contra ello no puede luchar, asi que converse con mi esposo y llegamos al conclusiòn que mis fuerzas no llegan hasta allà… mi ùnico alivio es creer que Dìos tiene algo màs para mì, una vida diferente a las restantes… aunque sinceramente quiero ser normal, con todo mi corazòn, pero bueno no puedo contra la AR, si lucho contra mi misma… no vencerè y saldremos perdiendo ambas… y considero que para querer ha alguien màs debes quererte a Ti… Espero que no se me juzge por ser un poco egoista… sinceramente es dificil… pero no tengo fuerzas para luchar…todo mi cuerpo se encuentra adolorido… ya los analgesicos y antiflamatorios no dan en el blanco… y engañarme ya no màs… por eso quiero decirle a todos que luchemos por màs adversidades que encontremos en la vida…por algo Dìos nos situo en èste estado… me dice mi esposo que el objetivo de Dìos es que a travès de nosotros se cumpla su palabra… una palabra de milagro… que aunque no sea una sanaciòn total… por lo menos es la sanaciòn del alma… al darle esperanza aquel que no la tiene y piensa que todo acabo.

Por favor si desean una amiga… que los comprenderà y los ayudarà en lo que puedan no duden en comunicarse vcamano@tagaropulos.com.

Saludos,

Velky

Post #4082540

Top

Jairton

Posted Saturday, July 01, 2006 7:26 AM

Group: Forum Members
Last Login: Sunday, September 06, 2009 9:51 PM
Posts: 21, Visits: 3

¡Qué lindo mensaje, Velky!

Dios sabe lo que hace.

Saludos,

Jairton
Lima, Perú

Post #4096105

Top

Velky36

Posted Saturday, July 01, 2006 1:11 PM

Group: Forum Members
Last Login: Thursday, July 31, 2008 1:03 PM
Posts: 6, Visits: 0

Jairton: Muchas Gracias... por contestar mi mensaje.
Saludos,
Velky
Panamá.

Post #4096106

Top

Patty40

Posted Monday, July 10, 2006 3:39 PM

Group: Forum Members
Last Login: Thursday, July 31, 2008 1:01 PM
Posts: 3, Visits: 0

Hola Velky,soy Patty pues lei tu mensaje y me senti muy identificada yo tengo AR desde los 10 años,hoy 36 y uno pasa por todo lo que has descrito y si es muy importante el apoyo de la gente que nos rodea y nos quiere, yo te aconsejo que reinicies tu tratamiento con arava hasta que te pase esta crisis y una vez que te estabilices inicies tu desintoxicacion para poder embarazarte que es tu gran deseo,y tomalo con calma porque Dios te da las cosas en el momento que uno las necesita, asi que no te desanimes, somos muchas personas con esta dolencia y hay que seguir adelante querida Velky.
saludos de Peru
Patty

Post #4096107

Top

Lishlover

Posted Wednesday, August 02, 2006 2:43 PM

Group: Forum Members
Last Login: Thursday, July 31, 2008 1:03 PM
Posts: 18, Visits: 0

Amiga velkys te habla tu amiga Diana (lishlover) y la verdad es que me siento muy tristes por tu situacion, hasta ahora lei tu historia aki, mira amiga velkys yo rezo por ti todas las noches y se que mis oraciones no son en vano, y t digo que En el Nombre de Jesucristo, Este Dios que todo lo puede, El te va a bendecir muy pronto con un BB, yo todo lo que le he pedido el me lo ha dado y siempre e rezado por tu mejoria,pero esta noche amiga, yo a pedirle a Jesucristo que te de ese bb que tanto anelas, yo todo los domingos cunado voy a la iglesia le pido algo especial y mi peticion de este domingo 6 de agosto sera el de poder bendecir a mi amiga Velky con no 1 con2 bb, que sean gemelos de una vez, vas a ver amiga que Dios lo puede todo,pero sabes q aparte de estar triste aora me siento contenta porq Jesucristo te lo va a dar, no solo el bb sino esa salud que tanto desea... Yo te kiero mucho amiga y como te lo dije antes, aunque no te conosca yo te quirooo muuuuchoooo y sabes que cuentas con migo siempre!!!!
Te mando un beso y una abrazo de Oso

Diana
Usa

Post #4096108

Top

Alan7

Posted Saturday, October 21, 2006 3:55 AM

Group: Forum Members
Last Login: Thursday, July 31, 2008 1:08 PM
Posts: 10, Visits: 0

antes que nada mi nombre es Alan, tengo 19 años y mi madre tambien padecio artritis reumatica.

aproximadamente hace 2 años y medio le detectaron la enfendemedad, los medicos le dieron mucho medicamento y le dieron cita con diferentes especialistas, como a la mayoria de personas la noticia le provoco depresión de saber lo que le esperaba y que segun los doctores no habia algo que la sanara completamente,

bueno pero para no hacer la historia tan larga, mi Papá le llevaba varios productos, los cuales no le hacian nada

Un dia trajo un producto que segun mi papa si le curaria la artristis, un producto natural que la daria salud y tendria una vida completamente normal

y yo veo los resultados, ahora mi mama ya no tiene que ir al seguro por que lleva una vida normal, antes no podia abrir el refrigerador o llevar la ventana del auto abierta,

ahora tiene las mismas actividades de antes, y sobre todo no tiene dolor ni deformacion, el producto sigue curandola, y lo mejor de todo es que es natural, hecho de pura proteina

cuando yo lo conoci vi que es una empresa mexicana, y la persona que los invento recibio un premio nacional de Quimica por EU,

bueno ahora que yo vi los resultados en mi mama, me interese por llevar esos productos a otra gente que piensa que ya no tiene salida a su problema de salud, pero la vd es que si, asi que no te desesperes, aun hay salida a una vida mejor,

Los productos estan impactando cada vez a mas gente, de hecho por este descubrimiento el "Gobierno de México" quiso robar la patente y la empresa al ing Edgar, y a pesar de todas las dificultades que paso, la patente nunca fue robada y el Ing Edgar publico un libro llamado "EN EL NOMBRE DE MI HIJO" donde habla sobre lo que sucedio (esto lo pueden constatar desde el sig link http://www.youtube.com/results?search_query=en+el+nombre+de+mi+hijo (DONDE HAY 4 VIDEOS DE UNA ENTREVISTA DE CARMEN ARISTEGUI Y EDGAR ARROYO, TRANSMITIDA POR CNN NOTICIAS)

Pero entrando mas a lo excelente de estos productos dejenme comentarles que Fueron aceptados por la FDA (Food and Drug Administration.) que sabran que es una org en EU que analiza todos los productos como medicamentos en EU antes de salir al mercado y sin su aprobacion nada puede salir a la venta.
Ademas que de supera los todos los niveles de nutrientes que da a conocer la OMS (Organizacion Mundial de la Salud)

bien se me pasaba lo mas importante desde que conosco esos productos los comercializo su precio no es alto, e incluso hay conferencias los dias miercoles sobre estos productos, las conferencias las da el ing edgar arroyo, el fue el que invento el producto, y su descubrimiento se dio por que queria salvar la vida de su hijo, que claro aun vive, aunque los doctores les dijeron que ya no habia salida,, ya ves q si

si te interesa conocer mas sobre estos productos, puedes enviarme tus dudas o preguntas a mi correo, mi nombre es Alan

mi correo es alan_mzx@hotmail.com

Se me pasaba comentarte, que he visto casos de gente q se curo de
diabetes
cancer
osteoporosis
esclerosis multiple
y algunos mas,, y lo he visto en familiares y amigos que comsumieron estos productos

saludos desde Mexico

Post #4096109

Top

Monica1

Posted Monday, October 23, 2006 8:46 PM

Group: Forum Members
Last Login: Thursday, July 31, 2008 1:08 PM
Posts: 16, Visits: 0

Amiga velkis quiero decirte que dios nunca nos avandona ten fe, solo el sabe por que hace las cosas, solo tratar de estar bien y poder estar estable, entre toos nosotros rezaremos para pedir por ti y que dios te ayude siempre...

Si necesitas hablar con alguien te ofresco mi ayuda...

Monik_a871@hotmail.com..
un beso corazon y animos en la vida..

Post #4096110

Top

Claudia83

Posted Thursday, October 26, 2006 2:30 PM

Group: Forum Members
Last Login: Thursday, July 31, 2008 12:51 PM
Posts: 13, Visits: 0

Hola Velky,
he contado mi historia en un correo anterior, espero que puedas leerla, sólo quería decirte que comprendo tu situación, tenemos que sacar fuerzas y tratar de pensar en positivo, sé que el cuerpo no ayuda pero hay que tratar de no deprimirnos... recuerda que la mente es muy poderosa y a veces con sólo pensar que uno puede llegar a estar mejor en realidad podría pasar!!!
Fuerza!!!
Claudia.

Post #4096111

Top

Celso1

Posted Sunday, October 29, 2006 1:53 AM

Group: Forum Members
Last Login: Thursday, July 31, 2008 1:08 PM
Posts: 1, Visits: 0

Hola a todos y todas. Quería compartir con Ustedes lo que le sucede a mi madre, ella tiene ahora 76 años y padece artritis desde hace mas de 30 años, ha sufrido deformaciones de sus articulaciones y los terrible dolores que se producen. Ha probado muchas medicinas, medicamentos y tratamientos, desde hace algunos años ya, que se trata con homeopatía y le ha resultado bastante bien. Sin embargo cada vez son mayores las complicaciones que se le presentan, los medicos las llaman manifestaciones sistemicas, tiene sindrome de Sjogreen, es decir no tiene secreciones de glandulas lacrimales ni salibales, y como se pueden imaginar todas las molestias que esto implica, para comer y digerir alimentos. Hace poco tambien tiene fibrosis pulmonar, y esto le produce fatiga, falta de rspiracion y tos cronica. Yo desde ahce años me converti en su historia clinica, tengo en mi mente todos los exámenes que le han realizado, las medicinas que le han dado y sobre todo he visto el deterioro de su calidad de vida. Verla ahora una persona mayor y con todos los problemas de su salud, me produce enorme depresion y me afecta mucho. Permanentemente me informo sobre sus problemas y los trato de entender para darle una explicacion sencilla. Es complicado realmente. Solo quiero decirles y recomendarles que sigan sus tratamientos que tengan permanente ayuda de sus medicos y algo que pienso muy importante es conocer que esto esuna enfermedad autoinmune, que afecta muchos organos del cuerpo, por lo que cualquier enfermedad que presente un paciente con artritis debe ser tomada en serio y ser supervisada por un medico a quien siempre se le debe mencionar la existencia de la AR y asegurarse que no exista asociación con ella. Esta enfermedad es complicada si no se la lleva con mucha atención, a más de articulaciones, muchos organos pueden ser afectados glandulas, sistema digestivo, pulmones, higado y más. No padezco la enfermedad pero la he vivido muy de cerca. Solo les deseo !!!Exitos y aprender a vivir y ganarle a esta condición de sus vidas!!!

Post #4096112

Top

Elizabeth274

Posted Thursday, November 09, 2006 12:38 AM

Group: Forum Members
Last Login: Thursday, July 31, 2008 1:06 PM
Posts: 7, Visits: 0

Hola Velkis
Te comento que tengo 2 años de tener esta enfermedad y quiero conocer todo lo que pueda sobre ella.
Cuando tu hablas de crisis, a que te refieres?
Yo tengo dolores muy amenudo pero me gustaria saber si le llamas crisis a los dolores o es algo mas.
Tengo una amiga la cual estuvo muy enferma yo la iba a visitar muy a menudo a su casa y no te miento no podia caminar, ni comer, no podia hacer nada, tenian que hacerle todo. Me daba mucha pena pero trataba de animarla y recuerdo que era como ver un esqueleto en la cama (estaba super delgada). Luego de un tiempo se recupero, hasta el momento no camina muy bien pero tiene mucha fe y eso me alegra por ella, a todo esto yo solo sabia que tenia artritis pero como hay tantas. Te comento que la llame hace 2 dias para comentarle que tenia Ar ya que me sentia mal, me dijo que la enfermedad de ella es la misma que la mia y eso me dejo fria, mas que ayudarme me dejo peor, solo por el hecho de pensar que yo tenga que pasar por todo eso. Estoy sumamente preocupada por todo esto, desde el momento que me entere no puedo pensar en otra cosa.
Necesito me ayudes ya que tienes tantos años lidiando con la AR que creo me puedes orientar.
Cualquier cosa me puedes escribir a mi correo personal cleydett@hotmail.com
Una ultima pregunta en estos momentos yo tomo azulfidina y calcor, quiero que el doctor me las cambie pues no aguanto mas los dolores pero no me gustaria tomar las prenixona ya que tienden a poner la llamada cara de luna y no me gusta para nada la idea. Agradezco todo tu apoyo para poder conocer mas de esta enfermedad

Post #4096113

Top

Elizabeth274

Posted Saturday, November 11, 2006 1:47 PM

Group: Forum Members
Last Login: Thursday, July 31, 2008 1:06 PM
Posts: 7, Visits: 0

Hola Velkis, eres de Panamá?
Me gustaría invitarte ha tomar un cafe, Me alegra que seas panameña.

Post #4096114

Top

pedro18

Posted Tuesday, November 14, 2006 7:32 PM

Group: Forum Members
Last Login: Thursday, July 31, 2008 1:09 PM
Posts: 1, Visits: 0

yo vivo in Oklahoma City en EU y lei con interes tu cartita por causa de mi interes en AR - No todas las artritis son AR aunque se parezcan - y aun asi; aun que sea la misma AR que tiene la amiga suya, no quiere decir que la de ti sera tan severa. No hay manera de predecir eso. Solo Dios sabe. Lo que si parece sabemos es que tu doctor quien te dio Azulfidina piensa que tienes verdadera inflamacion en las articulaciones como es en AR y otras. Azulfidina tiene un buen nombre como tratamiento pero hay varias cosas que debes saber. Primero que nada esa droga requiere chequeos a las enzymas del higado cada dos o tres meses [es una prueba de la sangre] por que a veces lo afecta al higado. En segundo lugar, la dosis siempre se puede aumentar bajo la direccion de su doctor reumatologo. Tu debes visitarlo cada dos meses para chequeos. A veces es necesario dar otra medicina ademas de la azulfidina. Prednisona o como tu lo escribiste 'prenixona' es una espada de dos filos - pero puede ayudar mucho los dolores y el entumecimiento de las manhanas. La dosis para eso es pequenha y no es suficiente para darte "cara de luna".
Aun asi, debes de tomar Calcio 600 mg dos veces al dia para proteger tus huesos si tomas prednisona o no.
Crisis es simplemente el hecho que alguien esta imposibilitada de hacer sus quehaceres diarios y ni puede tomar a cargo de su propia persona. Aquellos pacientes son raros y generalmente se han ddescuidado en seguir las direcciones de su medico especialista.

Post #4096115

Top

gustavo8

Posted Monday, December 18, 2006 8:43 PM

Group: Forum Members
Last Login: Thursday, July 31, 2008 1:10 PM
Posts: 1, Visits: 0

hola que tal a todos como estan,les cuento que hoy tube la ultima cita con mi doctor me mando a un especialista saben pro que me encontro artritis han pasado solo 1 hora ,saben que mas que este dolor que sinto en mi cuerpo me dule tanto no es el dolor si no ver a mis hijos aca a mi lado y no saver si voy a estar copn ellos siempre me dule tanto ellos jugando y mirarlos sin que ellos epan que esta pasando lloro como un niño ahora mi hijo mayor me pregunta po que lloro y le digo qu e es por la cebolla que corte en la hora de la cena que no se preocupe , mi esposa dice qu eno me preocupe que es tratable no lo se ni ella lo sabe escuche algunas veces de eso pero nunca le tome la mas minima importacia ahora que tengo eso quiero saber todo tengo 27 años me dule en la parte de abajo de la espalada y en medio de la espalda, vivo en estados unidos en california soy peruano tengo 5 años aca como ven por lo poco qu etengo aca mis sueños de sacar a mi familia adelnate se me esta destruyendo totalmente con esto no se como pensar horita estoy escribiendo esto llorando y no se en realidad ni lo que e escrito buneo amigos espero tenber noticias de ustedes pronto o alguna imformacion sobre esto si ahy alguna cura o algo mi correo electronico es gustavo_manrique_farfan@hotmail.com cualquier cosa escribanme pro favor bye bye gracias

Post #4096116

Top

« Prev Topic | Next Topic »

All times are GMT -5:00, Time now is 8:43pm

Execution: 0.905. 88 queries. Compression Disabled.