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mabel269

Posted Friday, January 14, 2005 3:46 PM

Group: Forum Members
Last Login: Thursday, July 31, 2008 12:46 PM
Posts: 7, Visits: 0

hola, mi nombre es mabel, tengo mi hijita de dos anos con artritis en una rodilla desde hace 6 meses, ha tomado motrin, indocin y naproxen, pero nada parece aliviar el cuadro, le hicieron una infiltracion con corticoides que la mejoro, pero solo duro un mes el efecto, proximamente comenzaremos a tratarla con celebrex y probablemente metotrexato, mi pregunta es si en algun momento este monstruo de enfermedad cede, o de por vida va a tener que sufrir, realmente estoy muy angustiada, porque leo casos e investigo, y parece ser que cada dia estara peor, el problema es que tiene solo dos anos y mucho por crecer, si alguien puede ayudarme con su propia experiencia, realmente necesito alentarme un poco para poder luchar , porque este asunto no me deja vivir.
desde ya les agradezco.

Post #4091093

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Pilar

Posted Monday, January 17, 2005 1:12 PM

Group: Forum Members
Last Login: Thursday, July 31, 2008 12:45 PM
Posts: 10, Visits: 0

Hola Mabel
Mi nombre es Pilar, soy de Chile y tengo 26 años, desde los 11 años que tengo Artritis, lamento mucho saber que a tu bebé tan pequeña le han diagnosticado esta enfermedad y que ya este tomando medicamentos tan fuertes para su pequeño estomago, creo que ese aspecto vas a tener que cuidarlo mucho, te digo que cuando yo empece con artritis me dieron motrin y prednisona, luego empece con el metrotexato y otros medicamentos llegue a tomar 6 pastillas diarias, lo cual me provoco daños en el estomago andaba con acidez no podía comer muchos productos lacteos, carne de cerdo, así que pon ojo en eso. Te cuento que a pesar de haberlo pasado muy mal ahora estoy bien gracias al apoyo de toda mi familia y al de mis medicos por supuesto, cuando uno es niño cuesta demasiado entender lo que te pasa sobretodo el por qué te pasa a ti y no a otro si uno no ha hecho nada malo, entonces comienzas a ver a tus padres como los culpables de tu desgracia, pero con el tiempo uno entiende que nadie tiene la culpa que simplemente es la vida que a uno le toco vivir, yo estoy conciente de que tengo Artritis y que por ahora esta inactiva pero se que forma parte de mí; aunque la enfermedad esta inactiva si me dejo una secuela importante, tengo un protesis de cadera en mi cadera izquierda, pero fue para mejor ya que de lo contrario debería estar usando bastón y un gran realce en mi zapato izquierdo. Lo unico que te puedo decir con certeza es que vas a necesitar de harta FUERZA, PACIENCIA,ALEGRIA para ti y para darle a tu hija, te digo alegria porque dentro de todo lo malo también hay que reir para no pensar todo el tiempo en la enfermedad, ten FE en tu hija y demuestrale que tu crees en ella que confias en que tendra fuerzas para salir adelante, esta es una enfermedad para toda la vida que tiene sus altos y bajos y tu hija debe aprender a vivir con ella ya que es parte de ella; mantela en actividad física obviamente de bajo impacto, pregunta todas tus dudas a los medicos, que deben ser varios y si no lo vn a ser, las personas que tenemos artritis necesitamos una junta de medicos, se abierta con ellos y que ellos lo sean contigo.
Espero que mis palabras te hayan ayudado, de todas formas cuentame como sigue tu bebé y tú, ok. Aquí estoy para lo que necesites.
Paciencia y Fe, un beso y un abrazo para ambas.

Post #4139589

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mabel269

Posted Tuesday, January 18, 2005 12:37 AM

Group: Forum Members
Last Login: Thursday, July 31, 2008 12:46 PM
Posts: 7, Visits: 0

hola pilar, ante todo muchisimas gracias por ofrecerme tu ayuda, vi que estas ayudando a otras personas en este foro y lei tu historia, y quisiera hacerte tantas preguntas: como por ejemplo, en que momento entro en remision tu enfermedad? esta fue la primera vez? crees realmente que alguna medicacion pueda dar buenos resultados , en estos momentos lucia esta tomando solamente indocin, ya que el celebrex que el doctor queria darle, no viene en solucion pediatrica, y a pedido mio estamos probando nuevamente con indocin, ademas vamos a terapia fisica y natacion, pero parece que todo esto no es suficiente. todavia tiene perdidos 8 grados de elongacion en la rodilla y no deja de renguear, me gustaria saber que tan peligroso es este cuadro, ya que quiero evitar tener que darle mas medicinas, me aterran los efectos secundarios. tambien queria preguntarte acerca de los lacteos, cuando decis que tuviste que dejar de consumirlos a que se debio? la pregunta viene a raiz de que mi hija dejo por completo la leche y me preocupa bastante ya que ella no tiene edad de explicarme lo que le pasa,algo mas que te queria comentar es que nosotros vivimos en miami, mi marido y yo somos argentinos y por supuesto no dejamos de consultar en nuestro pais, ya que los procedimientos de aqui no nos convencen especialmente a mi que yo estudie algo de medicina, y los doctores argentinos coinciden en que deberiamos tratarla con aspirina en reemplazo de su medicacion, alguien sabria decirme que posibilidades tiene la aspirina de ser efectiva en un caso de monoartritis que ya ha consumido desde hace seis meses drogas como naproxen, indometacina e ibuprofeno?
pilar muchisimas gracias nuevamente y a todos los que quieran ayudarme, si alguien prefiere puede escribirme a
wunsche11@yahoo.com

Post #4139590

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Pato38

Posted Tuesday, January 18, 2005 11:26 AM

Group: Forum Members
Last Login: Thursday, July 31, 2008 12:46 PM
Posts: 3, Visits: 0

Mabel
Realmente lamento muchisimo lo de tu hija.
Yo en tu lugar trataria de buscar ahi en USA algun especialista reconocido. A mi, mi reumatologo, me recomendo ir a New York para tener una segunda opinion. Alla tienen mas experiencia, mas casos. http://www.arthritis.org/resources/helpfullinks.asp
Ahi podes entrar en otras paginas relacionadas y buscar especialistas o hacer consultas. Te deseo la mayor de las suerte, mucha energia y paciencia.
Un beso Pato
patoruggeri@hotmail.com es mi msm por si queres chatear

Post #4139591

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mabel269

Posted Sunday, January 30, 2005 1:36 AM

Group: Forum Members
Last Login: Thursday, July 31, 2008 12:46 PM
Posts: 7, Visits: 0

hola, todavia desesperada, les cuento que a mi hija de 2 anos y tres meses el doctor la puso en tratamiento con metotrexato, prednisolona e indometacina, ademas acido folico. todavia no hemos comenzado y por supuesto tengo varias preguntas: por que corticoides junto con antiinflamatorio? ademas por mas que busco y leo no encuentro casos que hayan tenido exito con toda esta medicacion. si alguien pudiera ayudarme a entender un poco las cosas desde su experiencia, estaria eternamente agradecida.

Post #4139592

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Cristian111

Posted Tuesday, April 05, 2005 1:38 AM

Group: Forum Members
Last Login: Thursday, July 31, 2008 12:47 PM
Posts: 2, Visits: 0

Hola, me llamo Cristian tengo 20 años y soy de Uruguay.
Tengo Artritis Reumatoidea desde los 3 años y fue duro el camino recorrido pero ahora me siento bastante bien, estoy tomando leflunomida de 20 mg por dia, esta nueva droga no quita el dolor lo q hace es retrasa la enfermedad, lo q te puedo decir de mis tantos años de experiencia con esta enfermedad viviendola en carne propia, es q no tiene cura por el momento.

Hay q tener mucha pasiencia, hay q saber como llevar el dolor puesto q es bastante dificil, aunque yo haya pasado tantos años con la enfermedad uno nunka llega a acostumbrarse del todo a vivir asi, pero hay que darle para adelante es lo unico que queda en la vida o sino quedarse tirado y q la enfermedad te gane.

La enfermedad a mi casi me gano estoy operado de la cadera derecha osea una protesis y la rodilla derecha no la puedo estirar, los brazos tampoco los dedos de las manos menos, pero sigo adelante con mi vida aunque me cueste bastante por las limitaciones q tengo, no puedo calzarme solo puesto q no puedo agacharme nada, gracias a dios q esta mi familia sino nose q seria de mi pero igual la lucho y seguire luchando hasta el ultimo aliento q me quede.

Yo te digo q apoyes mucho a tu hija, a medida q vaya creciendo explicarle cual es la situacion para mentalisarla es lo unico q se puede hacer, pero siempre llendo para adelante y no echarse atras se puede vivir bastante bien, el metrotexate era recien un medicamento nuevo cuando me vino a mi la enfermedad estaba en fase de pruebas, a mi me daban inyectables de sales de oro, pero nunca funcionaron, me las daban tres veces a la semana intramuscular.

Pero bueno sigo vivo y luchando es lo q queda, asi q el q lea esto le digo no dejen de luchar si uno quiere se puede , podemos ser felizes aunque la sociedad y la misma enfermedad pongan obstaculos y si se sienten discriminados como me pasa a mi no hagan caso a nadie sigan adelante q no necesitamos de esas persona ignorantes.

Me despido con un abrazo a todos/a
Cristian Mauricio Barbè, Uruguay

mi msn por si quieren hablarme: americasarmy550@hotmail.com
squadleader_01@yahoo.com(solo para e-mails)

Post #4139593

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Sonia287

Posted Thursday, September 08, 2005 10:00 PM

Group: Forum Members
Last Login: Thursday, July 31, 2008 12:54 PM
Posts: 1, Visits: 0

Hola mabel, ante todo decirte que estoy contigo en este sufrimiento. Yo soy madre de una niñita de dos años tambien, a la que le diagnosticaron Artritis Reumatoide Juvenil tipo psoriatic arthritis. Siento tu dolor, tu preocupacion y tus cuestionamientos para el futuro de tu hija. Yo no se de que parte del pais eres, pero si es cierto que en NY y NJ hay especialistas muy buenos en Reumatologia pediatrica. Afortunadamente mi hija tiene una buena especialista. Yo he investigado mucho sobre esta enfermedad, y te puedo decir que las dosis de corticoides no son nada buenas para tu hijita. Si no estas contenta con tu doctor, busca otras opiniones, pero es muy peligroso tratar a una niña de tan poca edad con corticoides. Hay otros recursos que al parecer no han tratado de llevar a cabo con tu hija. Te dire de mi experiencia con la mia, aunque cada caso es diferente. Mi hija tiene dos articulaciones afectadas por el momento, empezo con Naproxen y Cyclosporine, pero Cyclosporine no le resulto bien, le dio side effects muy fuertes, asi que lo suspendimos, y empezamos con un tratamiento muy fuerte, pero muy efectivo y sin tantos efectos secundarios para niños tan pequeños. Empezo a inyectarse Enbrel, una vez a la semana, es una medicina muy muy cara, pero si tienes un buen seguro, lucha para que paguen por ella. Mi hija tuvo un cambio muy grande desde que empezo a inyectarse esta medicina, pero es un millon de veces mejor que los corticoides. Por favor, busca otra opinion, discute con tu doctor sobre los tratamientos y las repercusiones que tendran en la salud de tu hija. Yo se que todo lo que ella tome tiene riesgos, pero sabes que? cuando un tratamiento no te ha funcionado mas de una vez, estas inyecciones estan para ello, estan indicadas para personas a las que uno o dos tratamientos no le funcionaron. No todas las medicinas funcionan de la misma manera en los enfermos de JRA.
En fin, no quiero meterte mas ideas en la cabeza o hacerte preocupar mas. Solo que si te puedo ayudar en algo, aqui estoy o puedes escribirme. Un saludo y animos.

Post #4139594

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Monica168

Posted Thursday, January 26, 2006 3:38 PM

Group: Forum Members
Last Login: Thursday, July 31, 2008 12:58 PM
Posts: 1, Visits: 0

Hola!
acabo de leer tu mensaje navegando por la internet, que tepuedo decir que tengas paciencia (mucha)y que confies en tus intintos como lo hizo mi mama, a mi me diagnosticaron artritis reumatoidea a los 4 anos hoy tengo 31 y sigue ahi, esta enferedad nunca te deja, pero puedes hacer dormir al demonio por temporadas, hoy puedo llevar una vida casi normal aunque tengo ultimamente problemas con mis rodillas, a mi me dio generlizada, es decir,, tuve todas las articulaciones afectadas, es dificiel, si lo sabre yo, pero lo llegas a superar, he tomado creo todas las pastillas, porque una vez que tu cuerpo se acostumbra deja de hacer efecto y debes buscar una nueva, ahora estoy con dizalacin (sulfasalazina) y nunca dejo el ibuprofeno, las aspirinas y ultimamente tambien estoy probando Zaldiar y glucosamina, tu bebe es chiquita, y no te puede decir exactamente como se siente solo que le duele. Lo unico que t epuedo aconsejar es que si vez que no mejora con una pastilla pidele al doctor que cambie por otra y si el no atina cambia de doctor...
saludos y mis mejores deseos
Monica

Post #4139595

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